Записи с темой: реабилитация при сма (список заголовков)
15:35 

Реабилитация при СМА. Часть 1

just do it
Я все-таки начну писать про это: свои соображения, что пробую, возможно исследования. Реабилитация в физическом плане, т.е. скорее лечение, чем приспособление или адаптация. Касаться социальной реабилитации тоже вряд ли буду или мало.
У меня СМА 3 тип, лекарства пока не существует, лечение в основном поддерживающее.

Кратко лечение такого типа:
Лекарства и БАДы: прозерин, АТФ (уже не выпускают), церебролизин (недоказанная эффективность, мне противопоказан), витамины группы B или мильгамма, л-карнитин (считается туфтой), вальпроевая кислота (противоэпилептический препарат дает побочный эффект — у меня эффекта не было), коэнзим Q10.
Питание: высокобелковое и полноценное (забегая вперед, полнеть нельзя).
Методы лечения: ЛФК, миостимуляция, массаж, электрофарез, бассейн.
Стероиды в список лекарств не пишу, вопрос спорный.

Со стороны кажется, что все это ерундовое — это же почти обычный ЗОЖ! :) Почти, да не обычный. Да, 20 лет назад неврологи говорили подобные рекомендации, сейчас только добавляются новые добавки в список и больший акцент на физическую нагрузку. Самое странное, что и сами СМА-шники довольно пренебрежительно относятся к этим рекомендациям. А учитывая, что помощь в такой терапии оказывается близкими (много ли обычных людей ЗОЖем занимаются?)), так те и вовсе считают подобные рекомендации чепухой. Угу, так оно в жизни и есть. Не буду трогать все эти психологические аспекты...

Необычный этот здоровый образ жизни, необычная физическая активность. Есть множество особенностей, которые нужно учитывать. Из рекомендаций неврологов иногда ускользает уточнение «умеренный». Умеренная физическая нагрузка — а это сколько и как? Можно использовать сухие инструкции, а лучше научиться чувствовать свой организм и его особенности. В течение года-полтора я начала ставить эксперименты над собой.
Вот по этому тэгу я буду делиться своими открытиями.

@темы: Реабилитация при СМА

21:23 

Реабилитация при СМА. Часть 2

just do it
Впервые про особенности своих мышц я начала раздумывать еще в детском возрасте, замечая, что деградируют они с разной скоростью. Но какие-то мышцы сохраняют свою силу. Например, мимические мышцы, жевательные, дыхательные... Пальцы рук сильнее пальцев ног, мышцы бедер сильнее мышц спины и т.д.
И более сильные мышцы задействованы постоянно, они каждый день получают примерно одинаковую нагрузку и не бывает простоя.
Тогда я еще не знала, что бывают разные типы, с разной степенью пораженности каких-то мышц, но тем не менее это наблюдение спасало меня от ограничения двигательной активности (тоже рекомендация врачей была). В общем я двигалась много и это было полезно.
В дополнение мне поставили неверный типа СМА. В подростковом возрасте я начала замечать несоответствие деградации мышц и описания патологии, начала говорить о неправильном диагнозе и что нужно оспорить это, да и потом забила на это дело. Несколько лет назад мне изменили диагноз на другой тип, просто осмотрел более образованный специалист)) Хотя биопсию ткани или генетический анализ пока не сделала.

Главный вывод: сохранение активности/нагрузки сохраняет мышцу активной и сильной. Если перестаешь что-то делать на несколько дней, мышца начинает слабеть-деградировать-атрофироваться.
Продолжение следует...))

@темы: Реабилитация при СМА

14:16 

Первое лекарство от СМА

just do it
Как я пропустила эту новость! Еще 23 декабря стало известным. Теперь существует действенное и одобренное лекарство! Мои эмоции не поддаются осознанию)))) Просто я ждала этот препарат лет через 5 наверное. Наблюдаю за тестированиями подобных редких заболеваний, как в ступе воду толкут второй год... И вдруг, на тебе! Не через 5 лет, а уже сейчас. Теперь жду дальнейшие развитие событий, где чего и как...
...
FDA одобрило препарат Spinraza американских биотехнологических компаний Biogen Idec и Ionis Pharmaceuticals для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей и взрослых, сообщает FirstWordPharma.
Spinraza является первым препаратом, одобренным для лечения СМА в США.
Безопасность и эффективность данного лекарственного средства была доказана клиническими исследованиями, в которых приняли участие более 170 человек. В ходе исследований было продемонстрировано улучшение двигательной функции у пациентов, получавших терапию Spinraza, по сравнению с больными, которые не принимали препарат.
Компания пока не объявила цену на лекарственное средство, однако, по оценкам аналитиков, годовой объем продаж Spinraza может составить 2 млрд долл.
Данный препарат уже получил статус приоритетного рассмотрения, статус ускоренного рассмотрения и статус орфанного препарата.
Источник: www.pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-mire/fda-odob...

@темы: Реабилитация при СМА

14:57 

just do it
Я в слезах и меня трясет...:jump2:
Солнц хочет подробностей, мама успокаивает меня, чтобы я не радовалась О.о

@темы: Реабилитация при СМА, Личное

11:47 

Реабилитация при СМА. Часть 3

just do it
В детско-подростковом возрасте я зачитывалась журналом Здоровье, делала вырезки с упражнениями и как-то стырила из мусорки гантели 1 кг. Занималась тайком с гантелями, гимнастикой, делала статические упражнения и все, что могла — в подростковом возрасте я стремилась похудеть и нравится мужчинам. Но оказался побочный эффект — мои мышцы становились все сильнее. А через пару лет узнала, что физические нагрузки некоторым категорически запрещали (это при союзе точно было), вроде как вредно.
В санатории меня не брали — не попрофилю, не лечим такое и не знаемо как. Однако через вышестоящих получалось пару раз попасть на лечение, которое в основном состояло из:
- ЛФК (40-60 минут)
- Массаж + мануальная терапия
- Миостимуляция
- Тренажерка (40-60 минут)
- АТФ, Прозерин, витамины группы B, протеин + высокобелковое питание.
Остальное я не считаю эффективным, разве что эффект их на уровне очищения организма или улучшения кровоснабжения, да и можно сравнить с посещением комнаты отдыха с ароматерапией.
Короче))
Первые 3-4 дня - это ад. Над тобой висит тренер ЛФК и говорит «Давай, старайся, ты можешь», причем ждет терпеливо, когда ты приложишь максимально усилий (для нужной амплитуды нужна деликатная сторонняя помощь, в моем случае это был тренер и мама. Деликатно, чтобы помочь двигаться, но не снимать с меня больше нагрузки, чем требуется). После двух дней занятий начинают болеть мышцы, тренер говорит «Ничего, скоро перестанут, делаем дальше сколько можешь, а вечером горячую ванну». А если болят мышцы, они гораздо хуже работают, но делаешь дальше... Проходит два дня с болью и начинаешь чувствовать себя иначе... 5-й дней: боль ушла, ты шварценегер по сравнению с предыдущем состоянием, тебя пускают на тренажеры - дополнительно к 40 минутам ЛФК. А потом выходные и тебе говорят: вот ключ, придете и будете заниматься физкультурой сами, а потом на тренажерах продолжите. В начале тренировок я не могла педали сдвинуть на велотренажере, ноги падали с него, а к концу третьей недели я крутила сама по 30 минут и хотелось еще.
21 день - срок пребывания, дольше не держат. Домой возвращаешься, а над тобой уже нет жесткого тренера, нет тренажеров, массажа и остального. Ты сам себе тренер — я записала список упражнений и вперед.
В итоге: 3 недели такого жесткого ЛФК с некоторым продолжением дома (кст, они же сходят на ноль из-за поблажек себе через 2-6 месяцев примерно) дают эффект возвращения на уровень почти 10-летней давности.

@темы: Реабилитация при СМА

09:10 

Гантели — это дело!

just do it
Раньше я относилась к тем людям, которые рады заниматься с бутылками вместо гантелей, таскать козу на плечах по горами... И занималась с бутылками наполненными водой. Практически год поднимала и таскала бутылки. И все это чушь! Просто зря потраченное время, я это сразу ощутила, как только перешла на гантели.
За год с бутылками я натренировалась поднимать с пола бутылки определенного веса, потянула спину и все. А, нет, еще была иллюзия, что я могу больше.
В феврале я увидела гантели, очень дешевые, 200 р = 0,5 кг и 300 р = 1 кг. Взяла себе по одной и начала тренироваться. И вот со всеми этими тренировками с бутылкой, для меня посильно оказалось поднимать только 0,5 кг. Гантель на 1 кг я удерживала в малом диапазоне движений.
С гантелями удобно, они хорошо лежат в руке, ими реально можно заниматься. Это не бутылка, которой невозможно заниматься! Не говорите ерунды, что бутылки могут заменить гантели — не могут! К тому же, они стоят не настолько много, что стоит на этом экономить.
Через пару недель занятий мне стало не хватать веса, я брала обе гантели в пучок и занималась уже так, 1,5 кг. Потом при случае заехала еще в Спортмастер и взяла на 2 кг. На тот момент я могла ее удерживать только вертикально. Постепенно начиная двигать, покачивать и стараться не ронять. Сейчас она для меня весьма легкая, я подумывала купить гантелью на 3 кг, но не тяну еще, слишком тяжело. Солнц убедил меня, что надо работать больше над амплитудой движений. Позволять себе опускать все ниже и ниже руку, это получается, сейчас у меня градусов 60-70. Это было нереальным после года с бутылкой, но стало реальным после полугода с гантелями.
А если говорить про СМА, то меня удивляет, что никто не качается с гантелями.
Фото мартовские, скоро сделаю ноябрьские:


@темы: Фото, Реабилитация при СМА

13:38 

Проект кухни для людей с инвалидностью

just do it
В память о Soulshka считаю нужным пересохранить ее запись про проект кухни для людей с инвалидностью и здоровых одновременно.

***
Пишет Soulshka:
Во-первых, приобрели ту самую плиту, почти ту самую, которую я гипотетически всегда желала, если бы у меня была возможность готовить - это варочная поверхность Бош с автоподжигом, и самое-самое важное - духовой шкаф с выдвижной духовкой, йухууу, которая позволяет печь всякие вкусняшки даже человеку, который сидит в кресле. У неё кроме всего прочего, много всяких примочек, улучшающих комфорт приготовления любому человеку, и самое главное она стоит кучу денег.

Фото этой самой духовки с обзора (не мое)
Фото

Во-вторых, мной был составлен проект новой кухни:
- с доступной средой под меня, так и для здорово человека, за счет снижения высоты столешницы;
- с более функциональным наполнением самой кухни, т.к. кол-во и размер ящиков подбирался не рандомно, а исходя из его будущего наполнения;
читать дальше

:ps: Soulshka умерла 9 апреля. Знаю, что среди моих читателей есть те, которые читали ее тоже.

@темы: Бытовое счастье, Реабилитация при СМА

Солнечный свет

главная