21:23 

Реабилитация при СМА. Часть 2

Space.Cat
just do it
Впервые про особенности своих мышц я начала раздумывать еще в детском возрасте, замечая, что деградируют они с разной скоростью. Но какие-то мышцы сохраняют свою силу. Например, мимические мышцы, жевательные, дыхательные... Пальцы рук сильнее пальцев ног, мышцы бедер сильнее мышц спины и т.д.
И более сильные мышцы задействованы постоянно, они каждый день получают примерно одинаковую нагрузку и не бывает простоя.
Тогда я еще не знала, что бывают разные типы, с разной степенью пораженности каких-то мышц, но тем не менее это наблюдение спасало меня от ограничения двигательной активности (тоже рекомендация врачей была). В общем я двигалась много и это было полезно.
В дополнение мне поставили неверный типа СМА. В подростковом возрасте я начала замечать несоответствие деградации мышц и описания патологии, начала говорить о неправильном диагнозе и что нужно оспорить это, да и потом забила на это дело. Несколько лет назад мне изменили диагноз на другой тип, просто осмотрел более образованный специалист)) Хотя биопсию ткани или генетический анализ пока не сделала.

Главный вывод: сохранение активности/нагрузки сохраняет мышцу активной и сильной. Если перестаешь что-то делать на несколько дней, мышца начинает слабеть-деградировать-атрофироваться.
Продолжение следует...))

@темы: Реабилитация при СМА

URL
Комментарии
2016-11-19 в 00:08 

cerama_ama
А в чем смысл типов СМА? Там критично, если другой тип? Совсем другое лечение?

2016-11-19 в 09:05 

Space.Cat
just do it
cerama_ama, просто немного иначе проявляется болезнь, скорость ослабевания мышц разная, вплоть до продолжительности жизни. А разница скорее в отношении врачей. Если раньше "а какой смысл лечить, все равно до 10 лет умрет", то сейчас "лекарства нет, но можно лфк, массаж, витамины", т.е. с моим типом сма не посылают из кабинета врача сразу на кладбище :)

URL
2016-11-19 в 09:38 

cerama_ama
Space.Cat, аа, понятно) а сейчас какие перспективы (если не секрет)? Я помню, ты как-то про операцию писала..

2016-11-19 в 12:02 

Space.Cat
just do it
cerama_ama, перспективы не особо: разрабатывают препарат для родственного вида дистрофии, до моей пока хз когда сделают, оттестируют и начнут продавать. Усиленно следит все сообщество :) Есть поддерживающая терапия в основном. Есть надежда на экзо-скелеты - какие-то делают для людей с травмами, какие-то выпускают для терапии в стенах больниц (насколько знаю, не у нас, в Японии есть очень многообещающая терапия). А операция она для облегчения текущего состояния, чтобы позвоночник не деформировался сильнее и по возможности распрямился, ну это как выштый костыль в спину, в принципе не имеет ничего общего с лечением СМА :)

URL
2016-11-19 в 20:27 

cerama_ama
Space.Cat, понятненько)

Комментирование для вас недоступно.
Для того, чтобы получить возможность комментировать, авторизуйтесь:
 
РегистрацияЗабыли пароль?

Солнечный свет

главная