14:57 

Space.Cat
just do it
Я в слезах и меня трясет...:jump2:
Солнц хочет подробностей, мама успокаивает меня, чтобы я не радовалась О.о

@темы: Реабилитация при СМА, Личное

URL
Комментарии
2016-12-27 в 15:34 

~Kasia~
Это очень хорошая новость! Надеюсь, что лекарство зарегистрируют как можно скорее и пустят в продажу!

2016-12-27 в 15:58 

cerama_ama
Блин, это охрененно.. Я тоже хочу подробностей.

2016-12-27 в 18:30 

Space.Cat
just do it
~Kasia~, спасибо! :)

cerama_ama, пока сама толком мало знаю, еще жду информацию %)

URL
2016-12-27 в 19:51 

cerama_ama
Space.Cat, я немного почитала. Не разбираюсь, конечно же, в особенностях. Но правильно я понимаю, что препарат может отменить необходимость операции? А в будущем (чем черт ни шутит), есть вообще очень хорошие перспективы? В одной статье написали, что часть больных, смогли сидеть или стоять, хотя до применения препарата не могли..
И не поняла пока, это будет как курс лечения или пожизненное лекарство? Ну и очень интересно, конечно, сколько оно будет стоить..
В общем джем-с)) Держи нас в курсе, пожалуйста. Я прочитала твой пост и аж сама заплакала. Так хочется, чтобы всё получилось.

2016-12-28 в 12:20 

stroke of luck
А мы не ангелы, парень, нет мы не ангелы, темные твари, и сорваны планки нам. Если нас спросят, чего бы хотели мы. Мы бы взлетели, мы бы взлетели. Мы не ангелы, парень.©
Держу кулачки!

2016-12-29 в 12:12 

Space.Cat
just do it
cerama_ama, если кратко и на пальцах: при СМА вырабатывается мало белка и/или глючные молекулы белка, которые нужны нервам для двигательной активности мышц. Поэтому нервов становится меньше, импульсов меньше и мышцы быстро атрофируются. Это лекарство помогает (или создает эффект будто на уровне генов) создавать нужный белок качественным, поэтому нервы работают (а они еще и восстанавливаться могут), мышцы начинают тоже работать. Процесс сам обратимым получается.
А операция для устранения последствия атрофии, просто спину выровнять, чем кривее спина, тем тяжелее двигаться, а со временем может сказаться на внутренних органах, легких. Пока у меня все ок, поэтому я и оттягиваю это мероприятие)) Возможно при лечении и спину можно будет улучшить значительно...
Вероятно лечение будет пожизненным. По моему разумению может быть достаточно интенсивной терапии сначала, а потом поддерживание достигнутого уровня курсами - хз )) это только прикидки мои...
А по цене другие прикидывают, что в год лечение будет в 30 млн.руб.)
Спасибо тебе! :)

stroke of luck, спасибо! :)

URL
2016-12-29 в 12:14 

cerama_ama
Space.Cat, охохо.. понятно) ну посмотрим, как там что. Главное, что процесс запущен)

Комментирование для вас недоступно.
Для того, чтобы получить возможность комментировать, авторизуйтесь:
 
РегистрацияЗабыли пароль?

Солнечный свет

главная